Порядок организации оказания паллиативной медицинской помощи детям

1. Нормативно-правовые документы по вопросам организации паллиативной помощи детям

• Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (с изменениями и дополнениями);
• Федеральный закон от 28 декабря 2013 г. N 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации»
• Постановление Правительства РФ от 31 марта 2017 г. N 394 «О внесении изменений и признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации» Паспорт подпрограммы 6 «Оказание паллиативной  медицинской помощи, в том числе детям» государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» (с изменениями и дополнениями);
• Постановление Правительства Российской Федерации от 27 декабря 2024 г. N 1940 «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2025 год и на плановый период 2026 и 2027 годов»
• Приказ Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 мая 2019 г. N 345н/372н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья» (признан утратившим силу с 1 сентября 2025 г.)
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 14 апреля 2025 г. N 208н/243н «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья» (Вступает в силу с 1 сентября 2025 г. и действует до 1 сентября 2031 г.);
• Приказ Министерства здравоохранения РФ от 5 ноября 2013 г. N 822н»Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи несовершеннолетним, в том числе в период обучения и воспитания в образовательных организациях»
• Приказ Министерства здравоохранения РФ от 7 июня 2022 г. N 385н «Об утверждении формы согласия гражданина (его законного или уполномоченного представителя) на направление и проведение медико-социальной экспертизы»
• Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 22 июня 2018 г. N 409н «Об утверждении профессионального стандарта «Врач по паллиативной медицинской помощи»
• Приложение N 1 к приказу Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации и Министерства здравоохранения Российской Федерации от 12 августа 2022 г. N 488н/551н «Об утверждении формы направления на медико-социальную экспертизу медицинской организацией и порядка ее заполнения»
• Письмо Министерства здравоохранения РФ от 13 января 2021 г. N 15-1/И/1-143 О направлении Методических рекомендаций по организации передачи законным представителям детей, получающих паллиативную медицинскую помощь на дому, медицинских изделий для поддержания функций органов и систем организма человека
• Приказ Министерства Российской Федерации от 31 мая 2019 года N 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому».

2. Понятие паллиативной медицинской помощи детям

Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжёлых проявлений заболевания (Статья 20 Федерального закона N 442-ФЗ, Статья 36 Федеральный закон N 323-ФЗ).

В 2002 г. Всемирная Организация Здравоохранения даёт определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжёлой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. 

Паллиативная медицинская помощь детям — это комплексный подход к больному ребёнку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания. Помощь направлена на улучшение качества жизни ребёнка с тяжёлыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку его семьи.

Паллиативная медицинская помощь включает:

• паллиативную первичную доврачебную медицинскую помощь;
• паллиативную первичную врачебную медицинскую помощь;
• паллиативную специализированную медицинскую помощь.

Паллиативная медицинская помощь оказывается в амбулаторных условиях, в том числе на дому, в условиях дневного стационара и стационарных условиях.

3. Медицинские организации, осуществляющие оказание паллиативной медицинской помощи детям

Оказание паллиативной медицинской помощи детям осуществляют медицинские организациями и иными организации, осуществляющими медицинскую деятельность государственной, муниципальной и частной систем здравоохранения с учетом прав ребенка и/или его законного представителя на выбор врача и медицинской организации.

В хабаровском крае:

• паллиативная первичная доврачебная медицинская помощь оказывается фельдшерами и иными медицинскими работниками со средним профессиональным образованием  фельдшерско — акушерских пунктов, врачебных амбулаторий, иных медицинских организаций (их структурных подразделений), оказывающих первичную доврачебную медико-санитарную помощь детям;
• паллиативная первичная врачебная медицинская помощь оказывается врачами-педиатрами, врачами-педиатрами участковыми, врачами общей практики (семейными врачами), иными врачами-специалистами медицинских организаций, оказывающих первичную медико-санитарную помощь детям;
• паллиативная специализированная медицинская помощь оказывается врачами-специалистами, занимающими должность врача по паллиативной медицинской помощи, иными врачами-специалистами, медицинскими работниками со средним профессиональным образованием кабинетов паллиативной медицинской помощи при поликлиниках , отделений (бригадой) выездной патронажной паллиативной медицинской помощи.

В хабаровском крае отделения выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям организованы в г.Хабаровске при КГБУЗ «Детская городская клиническая больница № 9» и в г.  Комсомольск-на-Амуре при КГБУЗ «Детская городская больница»;

• паллиативная специализированная медицинская помощь в стационарных условиях оказывается КГБУЗ «Детская краевая клиническая больница им. А.К. Пиотровича.

4. Алгоритм действий  для получения паллиативной медицинской помощи ребёнку

Медицинские работники в рамках оказания паллиативной первичной доврачебной медицинской помощи и паллиативной первичной врачебной медицинской помощи осуществляют выявление пациентов с хроническими неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями или состояниями, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, и для определения показаний к проведению ребёнку паллиативной медицинской помощи и оформления соответствующего заключения направляют во врачебную комиссию организации в которой осуществляется наблюдение за ребенком и его лечение.

Врачебная комиссия оформляет заключение о наличии показаний к проведению ребёнку паллиативной медицинской помощи, которое выдаётся на руки родителям; дубликат заключения, в течение 3-х дней, направляют в медицинскую организацию по месту жительства ребенка.  Медицинское заключение вносится в медицинскую документацию пациента. 

Если ребёнок постоянно зарегистрирован вне региона, в котором установлены показания к паллиативной медицинской помощи, заключение направляется в органы управления здравоохранением по месту жительства ребёнка для организации ему помощи.

В случае необходимости оказания паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях врачебной комиссией определяется потребность ребенка в медицинских изделиях согласно приказу Министерства Российской Федерации от 31 мая 2019 года N 348н .

При необходимости оказания специализированной паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях, госпитализируется в КГБУЗ «Детская краевая клиническая больница им. А.К. Пиотровича после согласования с заведующим отделением паллиативной медицинской помощи и с согласия родителей или законных представителей ребенка,  

Родители (законные представители) ребенка могут самостоятельно обратиться  к врачу-педиатру участковому, врачу общей практики (семейному) или врачу-специалисту, у которых ребёнок наблюдается в связи с заболеванием с просьбой о направлении его на врачебную комиссию для признания ему паллиативного статуса.

Если в поликлинике или больнице отказывают в оформлении медицинского заключения о необходимости оказания ребёнку паллиативной помощи, нужно подать заявление на имя главного врача. 

Если родители не согласны с решением врачебной комиссии, они могут обратиться с заявлением в вышестоящий орган  — министерство здравоохранения Хабаровского края.

5. Перечень документов необходимых для получения заключения врачебной комиссии:

• Свидетельство о рождении или паспорт (с 14 лет)
• Паспорт родителя или законного представителя 
• Медицинский полис ОМС пациента
• Удостоверение ребенка инвалида (при наличии)
• Направление на врачебную комиссию
• Амбулаторная карта пациента

Паллиативная помощь в КГБУЗ ДГКБ №9